IL MONDO DELLA DISABILITÀ NELL’ERA DEL CORONAVIRUS

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5 Maggio 2020


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Intervista a Barbara Funari su Consulpress

Siamo al secondo giorno di lockdown. Cosa succederà? Per comprenderlo appieno, ed ergo farlo comprendere a quei pochi ma fedeli lettori, sulla medesima falsariga dei divulgatori estranei all’impasse delle manchevoli discipline di fazione, ho voluto raccogliere la testimonianza di due politici dagli schieramenti ideologici diversi. Che convergono sullo stesso punto. Non un punto di riferimento. Bensì – parafrasando una persona che non sta su Wikipiedia ma manda a carte quarantotto l’alterigia della maggior parte di quelli che ci stanno – un riferimento per ogni punto. Questa persona si chiama Fausta Leopardi (nella foto con la sorella Donatella). È una disabile fisica che gestisce una disabile mentale. Ed è romana. Munita perciò d’ironia. Nella sua accezione migliore. Che si eleva ad autoironia. Invece di tralignare in sarcasmo aggressivo e mera auto-indulgenza.

Abbiamo intervistato su questo tema Barbara Funari (nella foto), coordinatrice dalle idee chiare del Partito politico Democrazia Solidale, è sensibile sulle difficoltà patite dall’Urbe riguardo la questione dei rifiuti, dei trasporti, prima del distanziamento sociale dovuto all’ardua lotta contro il Covid-19. È sensibile adesso sui disagi patiti nei reparti nosocomiali dove vengono ricoverati i pazienti a rischio, sulle risorse ospedaliere necessarie ad accorciare il gap tra i posti letti in terapia intensiva e gli ammalati ventilati con macchinari specifici.

I morti nelle care homes, o per dirla chiara le case di riposo, gli operatori che prestano lì i loro servigi, tra mille difficoltà, la disabilità provata dal distanziamento sociale non la trovano né indifferente né impreparata. Tutt’altro: è sensibile. Il suo punto di vista è oggetto di ampia riflessione.

1). D / È vero che la casa stava stretta agli autistici pure prima? R / È evidente che la sospensione di tutte le attività di cura e riabilitazione per chi vive con la sindrome dello spettro autistico sta creando un disagio enorme. E questo disagio le famiglie e le persone autistiche lo vivono nell’isolamento della propria casa, non credo sia “la casa” il nemico da combattere, ma l’assenza dei servizi territoriali in questo momento di emergenza.

2). D / Il  presidente di Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, Roberto Speziale, riferendosi al rischio di contagio dovuto alla fragilità dei disabili nelle strutture residenziali, ha parlato del dovere di scongiurare un eccidio. È un’esagerazione?
Guardiamo cosa è successo nelle RSA (Residenza sanitaria assistenziale); purtroppo le cifre dei decessi in Italia sono tali da ricordare i numeri di stragi ed eccidi: non la ritengo un’esagerazione.  

3). D / In cosa consiste in termini pratici l’impegno di Democrazia solidale per porre l’accento sui dispostivi di protezione necessari a pazienti e operatori?
R / Nello specifico della Regione Lazio con il lavoro del Cons. regionale di Demos Paolo Ciani, che è anche vice-presidente della commissione affari sociali e sanità abbiamo in ogni occasione istituzionale e non ricordato l’aspetto decisivo dei DPI (Dispositivi di protezione individuale) nella cura soprattutto delle persone più fragili come nelle RSA, ma anche per far ripartire dove la famiglia sia d’accordo in sicurezza per utenti e operatori i servizi di assistenza domiciliare. Allo stesso modo abbiamo chiesto che venissero reperiti i DPI anche per la distribuzione ai senza dimora… ora ancora più isolati ed esposti nelle nostre città, tramite le associazioni di volontariato che se ne occupano.  

4). D / L’aiuto di chi fa informazione, senza dare troppo peso ai partiti presi e agli schieramenti ideologici limitati, serve?
R / Sicuramente oggi i mezzi di informazione rivestono un ruolo decisivo perché vengano divulgate il più possibile le informazioni corrette in termini di salute per la prevenzione del contagio, ma allo stesso tempo possono svolgere una parte altrettanto importante in questo periodo di distanziamento sociale per divulgare temi, racconti e storie della nostra società. Penso ad esempio al lavoro di grande umanità che ha svolto l’Eco di Bergamo nel ricordare quotidianamente le vittime del Coronavirus, una consolazione per i loro cari che non hanno potuto neanche dargli un ultimo saluto.

5). D / I tamponi potrebbero risolvere. Ma ancora non sono previsti. I dubbi di chi assiste a casa i disabili aumentano. Molti agnostici si domandano il motivo per cui non si fanno i tamponi agli operatori. La sua opinione?
R / C’e voluto il tempo necessario per validare scientificamente tutta la strumentazione diagnostica disponibile e attrezzare i laboratori per gli esami perché senza quelli i tamponi sono inutili, ora con la fase 2 è necessario effettuare il maggior numero di test alle categorie a rischio innanzitutto.

6). D / I disabili pagano le tasse. Ma vengono trattati da cittadini di serie b. Perché?
R / Di solito non amo utilizzare questo tipo di espressioni che in qualche modo tendono a generalizzare i problemi e non aiutano a risolverli. Le persone disabili e le loro famiglie subiscono da anni il problema di servizi di assistenza poco efficaci e molto spesso mai integrati nei vari aspetti della presa in carico sociale e sanitariaQuesto periodo lo ha messo, tragicamente, ancora più in evidenza, credo che per costruire una società migliore per tutti bisogna per forza partire dai più fragili, faccio un esempio: io credo che il fatto di non aver mai affrontato seriamente a Roma il tema dell’abbattimento delle barriere architettoniche per le persone disabili è anche uno dei motivi per cui ci troviamo con una città che ha strade e marciapiedi quasi inaccessibili anche per i “cosiddetti normodotati”. Non ci sono cittadini di serie A e B, ci sono cittadini più fragili se sapremo occuparci di loro staremo meglio tutti.

7). D / Le proposte di rimodulazione che ricevono le famiglie in questi casi sono un modo elegante per non definirli tagli?
R / La rimodulazione per funzionare deve partire prima di tutto dall’ascolto degli utenti dei servizi e dai loro caregiver, se non si può rimodulare per esigenze oggettive dei diretti interessati i comuni devono accantonare i fondi per i servizi domiciliari di quelle persone da utilizzare superata la quarantena dando servizi aggiuntivi, basti pensare che ci avviciniamo al periodo estivo e i bisogni di assistenza aumenteranno.

8). D / Il vecchio servizio copriva 240 giorni all’anno di 9 ore (8. 30 – 17.30). La fase 2 è avviluppata nell’esitazione? Cosa si può fare per rendere il ritorno alla previa prassi meno esitante?
R / Sono convinta ci sia bisogno di ripartire dall’ascolto delle persone disabili e dei loro caregiver (è un termine anglosassone; significa “coloro che si prendono cura”; indica le persone come Fausta Leopardi; chi assiste un parente affetto da una malattia cronica), andrebbe attivato in ogni Comune del Lazio e a Roma in ogni Municipio un gruppo di lavoro dedicato a sentire telefonicamente e a cadenza settimanale tutti gli utenti già presi in carico, ma anche quelli (tanti) delle liste di attesa. Se si riparte dai reali bisogni delle persone sono convinta si possono mettere in campo “vecchie” e nuove risposte di assistenza che potrebbero anche rappresentare un modello per il futuro dei servizi al di là dell’emergenza Covid.

9). D / Francesco Villanova, il sindaco di Salve, in provincia di Lecce, ha autorizzato, in vista dell’agognato ma insicuro lockdown, la fruizione della costa salentina ai bambini autistici e non residenti nel Comune di pertinenza. Se la casa gli stretta, la spiaggia gli starà larga?
R / È un provvedimento in emergenza. Giusto per questa fase. Lo stiamo proponendo pure noi a Cassino con l’assessore di Demos. Ma la prefettura non accorda l’autorizzazione. Credo che dovremmo aprire subito il Parco Baden Powell o la Villa comunale ai bambini con bisogni educativi speciali e ai disabili gravi. Con ingressi controllati e su prenotazioni. Con la necessaria supervisione degli educatori.

10). D / L’occhio di riguardo nei confronti della disabilità mentale non rischia però d’isolare la disabilità fisica?
R / Don Milani (nella foto) in “Lettera a una professoressa”, scritta dai sensibili ragazzi della scuola di Barbiana, sostiene: «Non c’è nulla che sia più ingiusto quanto far parti uguali fra disuguali».

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